何がインフォームド・コンセントをだめにしたのか?

[以下はジュリー・ポネス博士の著書の一章です。 私たちの最後の無邪気な瞬間.]

成人し健全な精神を持つすべての人間は、自分の体をどうするかを決める権利を持っています。 

ベンジャミン・カルドゾ判事 
シュレンドルフ対ニューヨーク協会病院 (1914)

瞬く間に

地元のコーヒーショップの片隅でこれらの単語を指でタイプしていると、いくつかの単純なやりとりが私の注意を引きました。 

トールダークローストをお願いできますか？確かに。 

クロワッサンを温めますか？いいえ、結構です。 

牛乳はオーガニックですか？もちろん。

朝のコーヒーを注文しながら数回の簡単なやりとりの中で、各顧客は、過去 4 年間のはるかに大きな影響を及ぼした健康と政策の問題について、ほとんどの顧客よりも確実な情報に基づいた選択をすることができました。 

マスク、ロックダウン、家族など、パンデミックによる生命に影響を与える問題に関して、なぜ私たちは注意を払い、質問し、内省的に「はい」または「いいえ」を表明するという比較的貧弱なスキルを集めることができなかったのだろうか。距離を置くことやワクチン接種など、私たちの生活のより平凡な分野では当然のこととしてそれを行っているように見えますが？   

パンデミックの間、インフォームド・コンセントはすべての人が見ることができるように逆転されました。公衆衛生機関は、「より良いもの」を守るには例外的な措置が必要であり、インフォームド・コンセントは「人々の安全を守る」という名目で使い捨てにされるものであると結論づけた。

医師は免除申請への署名を拒否し、裁判所は免除申請の審理を拒否した。患者はワクチン接種に疑問を抱いたために解雇された。家族や社会集団は、恥ずべき、不招請的なやり方で、ますますあからさまにメンバーシップを絞り出し始め、ついには残った人々が従うか追放されるよう圧力をかけられた。

そして、さまざまな機関が、パンデミックの圧力によって改訂が必要になったと主張し、インフォームド・コンセントに関する立場を修正する声明を発表し始めた。たとえば、FDA と人間研究保護局は、公衆衛生緊急事態宣言 (31 年 2020 月 11 日に発令され、その後 2023 年 XNUMX 月 XNUMX 日まで更新) を受けて、インフォームド・コンセントのポリシーを改訂する声明を発表しました。 

多かれ少なかれ形式的にはあるが、新型コロナウイルスは、私生活について十分な情報に基づいた選択をするという、本来は譲れないはずの権利を、公的ですぐに必要不可欠なものに変えるツールだった。それはあたかも私たちがそのような無限小の選択のネットワークを構築して、一瞬ですべてを放棄するよう求められたときに気づかなかった強力な選択の錯覚を生み出しているかのようでした。

結局のところ、もし私たちがコーヒーを自分の好みに合わせて準備してカスタマイズしてもらうことができれば、そして世界が私たちのニーズや願望に応えてくれれば、 それ 学位 — 私たちは自分の体に何が入るのかを決定できないとなぜ思いつくのでしょうか?

過去 3 年間の雑多な見落としや違反を振り返ると、最も驚かされるのは、私たちがそれをすべて放置していたということです。政府は私たちに疑いの余地のない遵守を要求し、ジャーナリストは一方的な物語を紡ぎ、国民は私たちを辱めることもできたかもしれないが、私たちは世界の片隅で自分自身の選択をするだけで、そのすべてに抵抗することもできたはずだ。これは、私たちを今とはまったく異なる状況に導くフェイルセーフであるはずでした。

むしろ、新型コロナウイルスは、私たちが間違った選択をする能力だけでなく、さらに壊滅的なことに、完全に服従する能力（一部の人が「国民の信頼」と呼ぶもの）を示す道徳的なリトマス試験紙となった。新型コロナウイルスは、インフォームド・コンセントがまったく存続できない雰囲気を生み出しました。 「自由な選択」は「ただ乗り」とみなされ、「人々の安全を守る」と認識されているものから逸脱した個人的な選択をした人は、自らコストを負担することなく他人の犠牲から利益を得ているとみなされました。カナダのシンガーソングライター、ジャン・アーデンが2023年のポッドキャストで皮肉ったように、「ワクチン接種を受けた人々のおかげで、地球上の誰もが今のような人生を送れるようになった」。

私がここでやりたいのは、私たちがどのようにしてこの状況に至ったのか、そして次の道徳的間違いをどのように防ぐのかをよりよく理解するために、私たちが個人的な選択とインフォームド・コンセントを積極的に放棄するようになった2020年以降に何が起こったのかを探ることです。その答えはあなたを驚かせるかもしれません。 

なぜ私たちはそんなに簡単に諦めてしまったのでしょうか？

私たちが選択する権利を一瞬で放棄したように感じるかもしれませんが、2020 年に至るまでの数年間で、インフォームド・コンセントは医療、そしてより一般的な文化においてその足場を失い始めました。

新型コロナウイルス感染症のほぼ20年前、倫理学者のオノラ・オニールは「医療におけるインフォームド・コンセント手順は（…）公衆衛生政策の選択には役に立たない」と冷酷に書いていた。彼女の考えは、公衆衛生政策が効果的であるためには統一されている必要があり、個人的な選択を認めると相違が生じる可能性が生じるというものでした。

オニール氏にとって、個人のマスク着用やワクチン接種の選択に関して例外はあり得ない。例えば、 & 致死性ウイルスの拡散を制限することに成功した。どちらでも安全を確保できます or 個人の選択と、この 2 つが矛盾する場合には、インフォームド・コンセントがより重要な安全性の価値に取って代わられる必要があります。

2000 年代初頭に私が医の倫理を研究する大学院生だったとき、インフォームド・コンセントの価値は非常に明白で、ほとんど同意のようなものとして扱われていました。 最初の派閥 道徳的に重要な意味を持つものとしては良いことだ。その価値は、すべての人間は合理的で自律的（または自治的）人間であり、尊敬に値するという基本的な信念、つまり深い哲学的ルーツを持つ信念に基づいていました。そして、人を尊重する基本的な方法の 1 つは、その人の選択を尊重することです。

医学および生物医学および行動研究における倫理問題研究に関する大統領委員会は次のように述べています。「インフォームド・コンセントは、成人には医療介入を受け入れるか拒否する権利があるという、法的な能力推定に反映される基本的な認識に根ざしています。」自分の個人的な価値観に基づいて、自分の個人的な目標を推進するために。」

医の倫理において、インフォームド・コンセントは、タスキーギー梅毒実験、スキッド・ロウ癌研究、スタンフォード監獄実験、グラクソ・スミスクラインと米軍のE型肝炎ワクチン研究など、最も嘆かわしい人権侵害のいくつかを防ぐための主要な仕組みとなった。もちろんナチ党の医学実験と不妊手術プログラム。

これらの警告と人格に関する哲学的見解を念頭に置き、インフォームド・コンセントは医療倫理の基礎となり、患者は (i) 理解して決定する能力がなければならない、(ii) 完全な開示を受ける、(iii) 開示を理解する、 (iv) 自発的に行動し、(v) 提案された行動に同意します。

これらの条件は、ニュルンベルク綱領、ジュネーブおよびヘルシンキ宣言、1979 年のベルモント報告書、生命倫理と人権に関する世界宣言など、あらゆる主要な生命倫理文書で多かれ少なかれ繰り返されるようになりました。インフォームド・コンセントに関するカナダ医療保護協会の文書には、たとえば、「過失または暴行および暴行のいずれかの申し立てに対する弁護としての同意については、同意は自発的なものでなければならず、患者にはその能力がなければならない」と記載されています。同意するためには、患者には適切な説明が必要です。」

この基準で考えると、カナダで患者に新型コロナウイルスのワクチン接種を押し付けた「過失または暴行および暴行」の罪で有罪となった医師は何人いるだろうか？新型コロナウイルスのワクチン接種という行為が本当に自発的だった人はどれくらいいるでしょうか?マスク着用とロックダウンの利点と害について完全な情報開示を受けたカナダ人は何人いるでしょうか?

もっと一般的に、もっと質問していたらどうなるでしょうか?立ち止まって考えてみたらどうでしょうか？話すよりも耳を傾けたらどうなるでしょうか？ 「専門家」を単に信頼するのではなく、証拠をもとに自分なりの方法で取り組んでみたらどうなるでしょうか?実際、私たちは熱心にマスクをし、厳重にロックダウンし、ほとんど知らないショットを撮るチャンスを得るために何時間も並んだのです。そしてその中で、疑問と選択が不気味に欠如していました。

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私たちがどのようにして現在の状況に至ったのかを理解するには、まずインフォームド・コンセントが医学の歴史の中で比較的最近の傾向であることを理解することが役立ちます。現在私たちの医療システムに新たな影響を及ぼしている 2 つの古代の考え方が、長い間医療システムに抵抗するのに役立ちました。

1 つ目は、医師または「専門家」が常に最もよく知っているという考えです (医療業界で「医療パターナリズム」と呼ばれるもの)。 2 つ目は、「より大きな善」の価値が患者の選択に優先する場合があるという、これに関連した考え方です。どちらも、原則として患者の選択を無効にすることができる道徳的価値のあるものが存在することを認めています。 

古代ギリシャに遡ると、患者ケアにおける支配的な傾向はパターナリズムであり、インフォームド・コンセントの余地はほとんどなく、欺瞞を正当化する余地すらありませんでした。何千年もの間、医療上の意思決定はほぼ独占的に医師の領域であり、その責任は患者に自信を与えることでした。抗生物質の投与を保留するか、先天異常のある新生児を死産とみなすか、リソースが不足しているときに他の患者ではなく一人の患者に手術のアクセスを与えるかを決定したのは医師でした。新しい人格理論が患者を、医療の選択肢を理解し、自ら選択する能力を備えた合理的な存在として枠組みづけた啓蒙時代においてさえ、患者のケアを促進するには欺瞞が必要であると依然として感じられていた。 

適切な同意のない手術によって生じる傷害についての懸念が英国の慣習法に反映され始めたのは 1850 年代になってからです。裁判所は、医師が自分の治療について患者に適切な情報を提供しなかったことを義務違反と解釈する傾向が強まっていた。この傾向は 1914 年の事件で頂点に達しました。 シュレンドルフ対ニューヨーク協会病院これは、患者が治療決定プロセスに積極的に参加していることを初めて証明したものです。この事件の判事ベンジャミン・カルドゾ判事は次のように述べた。

…健全な精神を持って成人したすべての人間は、自分の体をどうするかを決定する権利を持っています。そして、患者の同意なしに手術を行った外科医は、損害賠償責任を負うバッテリーを犯したことになる。

自治の面でこのような進歩があったにもかかわらず、近年、インフォームド・コンセントは、ますます多くの利害関係者（公衆衛生機関や製薬業界を含む）、過重労働の臨床医、財政当局によって混雑し、ますます非個人的な医療システムになったため、その足場を失いました。利益相反、道徳的および政治的イデオロギーの変化。徐々に、ほとんど気づかれないうちに、特定の医師と患者の間の伝統的な信頼関係は薄れ、明示的な同意への期待は、まずこの概念に対する暗黙の理解に取って代わられ、次にその概念はほぼ完全に衰退しました。

どうしてこんなことが起こるのでしょうか？なぜ私たちは、苦労して築き上げた倫理的枠組みに対するこれほどの完全な記憶喪失を経験したのでしょうか?何が私たちをこれほど早く、そして完全に放棄させたのでしょうか？

コロナ時代の科学

私たちの時代は権利の時代である、または少なくともミレニアル世代、つまり「私、私、私」世代は権利があるという態度を持っていると言われています。私たちの文化は、あらゆる気まぐれに完全に応え、市場に出すので、自分で選択したいという願望は、私たちが決して諦めることはできないと思われるかもしれません。では、なぜ私たちはそれを諦めたのでしょうか？ 

インフォームド・コンセントの衰退は、新型コロナウイルス感染症に関連した特定の出来事だけでなく、より一般的には「科学主義」と呼ばれる特定の科学イデオロギーの台頭と一致していると私は考えています。

科学主義は科学ではないことを明確にすることが重要です。実際、それは科学そのものとはほとんど関係がありません。それは、すべての複雑さとすべての知識を単一の説明的なアプローチに還元するイデオロギーであり、世界の見方です。科学主義は、最も穏やかなものとして、人間の状態についての完全な視点を提供し、私たちが何者であるか、なぜ私たちが行動するのか、なぜ人生に意味があるのか​​を科学に説明してもらいます。それは、科学には何ができるのか、そして歴史、哲学、宗教、文学などの他の探究分野と比較して科学をどのように見るべきなのかについてのメタ科学的な見解です。

科学主義は遍在するようになり、政治から経済政策、精神性に至るまで、生活のあらゆる領域に影響を与えています。そして、世界に押し付けられた他の支配的なイデオロギーと同様に、科学主義にも独自のシャーマンや魔術師がいます。

この事実の実際的な帰結は、科学主義はその適切な領域外での紛争を解決するために科学を利用するため、例えば、ワクチン接種を受けていない兄弟を感謝祭のディナーに招待しないことが正しいかどうかについての会話が、しばしば「何、あなたはだめだ」という修辞的なものに発展するということである。科学を信じますか？」

この質問は、科学がそれ自体で、エチケット、礼儀正しさ、道徳に関する問題を含む、関連するすべての質問に答えることができると仮定しています。傷ついた感情、壊れた人間関係、道徳的過ちはすべて、避けられた人が自分を言い訳したという事実に訴えることで正当化される 「科学」に従わないことで道徳的配慮から遠ざかります。

科学主義の特に壊滅的な特徴の 1 つは、皮肉にも科学的手法の特徴である議論や議論を消し去ってしまうことです。ソーシャルメディアコミュニケーションにおいて「#Trustthescience」、あるいは単なる「#Science」が頻繁に引用され、議論や科学的証拠の提示としてではなく、それらの代役として使用され、別の視点を無力で異端なものにすることを考えてみてください。 。 

政治学者のジェイソン・ブレイクリーは、科学主義のこの特徴の源を「科学的権威の過度の拡大」であると特定しています。ブレイクリー氏がカバーストーリーで書いたように、 ハーパーの雑誌 2023年XNUMX月には、「科学的専門知識が、その手法が当面の問題の解決どころか、対処にも不適切な分野に侵食されている。」微生物学者が DNA の要素を理解しているという事実は、今日、間違いなく、その人に道徳や公共政策に関して最高の権威を与えるために利用されています。

2020年に、科学の本来の領域であるウイルス危機の出現は、科学原則が社会政治的および道徳的領域に過度に拡張されることを意味し、したがって、お互いを扱うすべての基本的な方法が停止されることを意味しました。パンデミックにより特定の政策対応が必要だという当局者の主張は、その根底にあるより複雑な倫理的、政治的意見の相違を抑圧する方法であった。イェール大学の社会学者で医師のニコラス・クリスタキス氏は、私たちの礼儀正しさを停止し、「私たちは何千人もの人々を孤独死させた」と述べ、従順な人々が外食したりマルーン５のコンサートに行ったりしている間に、私たちはZoomで人々に洗礼を授け、埋葬した。

この移行が進むにつれて、科学主義の原理主義的な性質が徐々に暴露されていきました。一部の人が教条的で、多くの場合信仰に基づいた世界の見方と認識しているものに対する不寛容として現れた科学主義は、これらの「時代遅れ」と言われている信念体系を打破するために科学への回帰を求めました。しかし、その際、科学主義は自らの正統性を完全に遵守することを要求し、それが皮肉にも医学の暗黒時代を定義したパターナリズムの復活を招いた。

その兆候は、新型コロナウイルス感染症への対応がほぼ完璧に世界的に均一化されていることだ。もし個々の管轄区域が独自の新型コロナウイルス戦略を議論し開発することが許されていれば、間違いなく、それぞれの管轄地域の独自の歴史、人口プロフィール、そして社会学者が「地域の知識」と呼ぶものに基づいて、より多様なパンデミック対応が見られただろう。若い家族や大学生がいるコミュニティでは、新型コロナウイルスのリスクは低いものの、ロックダウンや閉鎖、距離をとることによるメンタルヘルスへのリスクが高かったため、より最小限の新型コロナウイルス政策を選択した可能性がある。

宗教共同体は礼拝に出席するためのより多くのリスクに対応できたかもしれないが、通勤圏のコミュニティは悪影響をほとんど受けずに在宅勤務制限をより容易に受け入れられたかもしれない。カナダのすべてのコミュニティは、自らの価値観、優先事項、人口動態とバランスをとりながら、ウイルスの脅威という科学的現実と格闘することが許されていたでしょう。そして、その結果は、さまざまな戦略が相対的に成功したことを示す対照群を作成することになるはずでした。

実際のところ、もし違う行動をとっていたらどうなっていたかを理解する機会はほとんどなく、したがって将来に向けて戦略を改善する機会もほとんどありませんでした。そして、そのような機会が実際に存在した場合（スウェーデンやアフリカなど）、彼らの反応は記録されませんでした。なぜなら、物語から逸脱しているため原則として成功しないと単純に想定されていたからです。

実際、パンデミックへの対応は、内部告発の専門家、心配する親、ためらう国民など、社会のあらゆる分野の反対者を無視し、沈黙させた。私たちは単に「科学的に」適切な政策について知らされ、それに従うまで小突かれたり圧力をかけられたりしただけです。

パンデミックの制限の範囲内で住民と関わる試みはなかった。公務員と公務員が代表すべき人々との関与を高めるための屋外の市庁舎会議や電話世論調査、オンライン住民投票などは一切行われていない。証拠の提出もなく、議論も討論も行われない人口ロックダウンは、代議制政府の解体を意味するだけでなく、強固な民主主義の面影も失うことを意味したと言っても過言ではないと思います。

新型コロナウイルスの物語に対する科学主義の影響について理解することが極めて重要なことの一つは、「正しい」物語寄りの見解を持っている人々が、見かけほどにはそれらの見解によって保護されていなかったということである。 「物語」に従う人々は、順応性の風景の中で彼らの見解が目立たなかったため、表面だけの尊敬を享受していました。マスクをし、距離を置き、公衆衛生命令の正確なテンポに後押しされた友人たちの意見は、偶然に受け入れられただけです。もし物語が変わっていたら、それらの見解は次のようになったでしょう - そして 意志 物語が変わると、即座に受け入れられなくなり、その所有者は恥をかかされ、拒否されます。 

このすべてにおいて、私たちは非常に多くの間違いを犯しました。哲学者ハンス・ゲオルク・ガダマーが述べたように、政治に対する人文主義的アプローチの主な課題は、まず「科学的方法の偶像崇拝」を防ぐことです。確かに、科学は公衆衛生政策に情報を提供する必要があります。しかし、事実と価値観、科学者が仮説を検証するときの謙虚さと、政治家が主張を主張するときの確実性の間には重要な違いがあります。そして私たちは、国民としての義務と、配偶者、親、兄弟、友人としての義務を混同しないように注意しなければなりません。

さらに、科学は倫理的および政治的重要性の問題について特別な洞察を提供しません。何が人生を意味あるものにするのかを決定できる科学分野は、免疫学も微生物学もありません。何が人生を意味あるものにするのかを決定できる科学者には、私たちが持つべき道徳的価値観に優先順位を付ける方法もありません。それは、何が人生を意味あるものにするのかという疑問に対する答えを解き明かすことができる科学的な「鍵」がないのと同じです。それは善良でよく生きることを意味します。

あなたの選択

"あなたの。" "選択。"

この 2020 つの小さな言葉がどれほど物議を醸すことになるとは、XNUMX 年以前に誰が予想できたでしょうか。単体ではシンプルですが、これらを組み合わせることで、自分自身、自分の価値、自分の能力を肯定し、自分の人生の作者である権利の宣言が生まれます。それらはあなたに、熟考し、検討し、疑問を抱き、抵抗する自信を与え、そうすることで自分自身と世界の中での自分の立場を確立します。 

選択とは、単にあるオプションを別のオプションよりもランダムに選択することではありません。それは贅沢な行為でも利己的な行為でもありません。それは、個人として、そして民族として、私たちが誰であるか、そして何であるかを定義します。選択した 1 つの行為で、私たちは生涯にわたる自己啓発を実現します。ひとつの選択によって、私たちは人間になります。

現状では、私たちの科学主義は私たちを道徳的欠如に陥らせ、私たち自身の道徳的能力と私たちの間の道徳的絆を破壊しています。

私たちは、科学的であるということは、人文科学や社会科学の洞察を置き去りにすることを意味すると考えていますが、科学革命から 200 年も経たないうちに、生命、自由、権利に対する自然で譲渡しがたい権利を主張した 17 世紀の知的運動である啓蒙運動が到来したことを忘れています。財産、特に個人の自主性と選択能力。啓蒙思想家たちは、選択の能力は個人の利益に奉仕するだけでなく、より公平で公正で、誤った指導者や腐敗した指導者の無制限の権力に支配されない社会を生み出すことができると考えていました。

残念ながら、啓蒙主義の教訓は定着しませんでした。 

私たちは今、21世紀の啓蒙、インフォームド・コンセントと個人の選択の復活を切実に必要としていることに気づきました。このようなルネサンスは、互いに異なる、したがって乱雑で多様な選択肢が共存することを意味します。しかし、そうなると、それらは完全に不完全でもあります。フリードリヒ・ニーチェが書いたように、彼らは「人間、あまりにも人間的」になるでしょう。